Getuigenissen

(Klik op de regel om de getuigenis te lezen)

  • Mijn arts had gezegd dat ik 6 maanden behandeling had, maar helaas mijn INR bijna nooit stabiel zijn en lijden aan bloedcirculatieproblemen met een geschiedenis Ik ben levenslang geabonneerd op anticoagulantia.

    Ik wil graag mijn getuigenis geven over het onderwerp “zwangerschap en Sintrom”. Na mijn embolie, stoppen met de anticonceptiepil was verplicht.

    Ik heb 4 maanden zonder anticonceptie gezeten en ondanks alle genomen voorzorgsmaatregelen ben ik zwanger geworden. Mijn gynaecoloog raadde me ten zeerste aan om mijn zwangerschap af te breken gezien de risico's voor de foetus en het nemen van Sintrom.

    Ik heb een abortus ondergaan (stopzetting van Sintrom en introductie van injectiebehandeling 4 dagen ervoor) interventie en 5 dagen later dan hervatting van Sintrom en wekelijkse INR-controle) en 2 weken later plaatste mijn gynaecoloog een spiraaltje in mij (waarvan ik dacht dat het onverenigbaar was, maar nee). Dus, bijna 29, zit ik de rest van mijn leven op Sintrom, met een spiraaltje waardoor een zeer lage hormonale dosis vrijkomt.

    Zwangerschap en antistollingsbehandeling zijn mogelijk, maar het is erg zwaar en dit houdt in: veel risico's (zowel voor de moeder als voor de baby) maar... het is mogelijk.

    Ik zou tegen alle jonge vrouwen willen zeggen die nog geen kinderen hebben gekregen en in behandeling zijn antistollingsmiddel dat een zwangerschap mogelijk is, dat u niet mag opgeven. Wanneer het verlangen om om een ​​kind te maken is er, de wil om het leven te geven is sterker en torent uit boven de nadelen van de aan te passen behandeling.

    Voor mij is het te laat, maar ik zeg je dat met een dapper hart niets onmogelijk is!

  • Het is een set van vier misvormingen die de ventrikels aantasten, maar ook de grote aortavaten en longarteriestenose.

    Destijds werd tijdens corrigerende ingrepen de stenose opgeheven door de pulmonalisklep te verwijderen. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder longklep doorgebracht.

    Het was pas drie jaar geleden, zoals toen met een flink aantal mensen geopereerd, dat verwijding van de rechter hartkamer is waargenomen, dan wordt een derde ingreep duidelijk: dit keer gaat het om het plaatsen van een mechanische klep.

    Tijdens het preoperatieve gesprek kreeg ik te horen dat ik vanaf nu anticoagulantia, maar ik besteed er niet veel aandacht aan, want wat doet het nemen van? van een beetje medicijn vergeleken met de operatie die me te wachten staat.

    De interventie vond plaats zoals gepland in september 2003 en na een week I Ik ben al weer thuis met mijn reisgenoten: de Sintrom®.

    Ik begrijp daarom de implicatie die dit vertegenwoordigt (voedselhygiëne, bloedonderzoeken) normaal,...) maar hey, ik leef en dat is het belangrijkste.

    Ik leg mij daarom toe op het opvolgen van de instructies van de chirurg: normale voeding maar zonder misbruik, het nemen van bloed op tijd.

    De bloedonderzoeken vallen, op één of twee na (direct gecorrigeerd), binnen de opgelegde norm. Zeven maanden na de ingreep, tijdens een controle-echo, de aanwezigheid van van een "trombus" op de klep en dit zonder het minste klinische teken.

    Hier ben ik met spoed opgenomen op de intensive care: ik realiseer me dat als het stolsel was losgekomen het was verzekerde longembolie. En dan te bedenken dat ik voor een stommiteit mijn afspraak bijna had uitgesteld van controle!

    Mijn INR, drie dagen eerder gecontroleerd, was goed en is nu 1,7: hoe? is het mogelijk?

    Ik voel me schuldig maar tevergeefs omdat ik niet zie welke fout ik had kunnen maken: niet vergeten behandeling, het wordt zelfs tot op de minuut nauwkeurig uitgevoerd, geen afwijking van het dieet! ?

    Ze vervingen Sintrom® door Marevan® (langere houdbaarheid). Ik kan eindelijk naar huis maar ik moet elke dag een bloedtest doen en daar zien we dan echt significante schommelingen zonder duidelijke redenen, en ernstiger, zonder symptomen.

    Ik hoorde toen van mijn cardioloog over het bestaan ​​van apparaten voor zelfcontrole: ik was gered en mijn armen, pijn, zijn me dankbaar.

    De prijs van het apparaat doet me pijn. Maar ik twijfel niet lang: ik ontneem mezelf liever vakantie dan een embolie te riskeren, maar ik betreur het dat er geen tussenkomst van het RIZIV of de Mutuelles is om geheel of gedeeltelijk een apparaat dat levens redt of invaliderende ongevallen voorkomt.

    Als ik het apparaat eindelijk ontvang, is het als een verlossing, een enorm gewicht dat van me wordt weggenomen, Ik heb eindelijk de mogelijkheid om een ​​stille herhaling te voorkomen.

    Ik beheer mijn behandeling nu drie jaar in overleg met mijn behandelend arts. en ik moet zeggen dat het goed gaat: mijn INR schommelt nog steeds maar deze keer ben ik het die, in reageer op tijd, heb het laatste woord!

    M-H. L

  • Ik ben geboren op 19 oktober 1999, maar mijn verhaal begon al lang daarvoor. Toen mijn moeder was zwanger, constateerde de gynaecoloog tijdens de morfologische echo een misvorming van mijn hart. Ik had atresie van de longslagader en ik ben univentriculair.
    Mam ging op zoek naar professor Viart, een eminente cardioloog in het Reine kinderziekenhuis Fabiola die hem de gevolgen uitlegde en wat mij na mijn geboorte te wachten stond. Wat wachtte op mij, het waren in ieder geval 3 operaties: een vlak na mijn geboorte, een rond de 8 maanden en een ongeveer 2 jaar.

    En dat is wat er gebeurde. Dus ik ben geboren op 19 oktober om 19.30 uur, en op de 20e om 16.00 uur had ik mijn eerste operatie die bestond uit het verbinden van mijn longslagader met het hart door middel van een shunt. de de volgende dag was het verre van glorie. Mijn algemene toestand en mijn vitale functies gingen achteruit vrij en het was dringend nodig om opnieuw te opereren om deze shunt te veranderen. De eerste was te klein en ging niet weg niet genoeg bloed doorgeven.

    Ik verbleef 3 weken op de intensive care en 2 weken op een kamer. Ik was dus bijna 2 maanden toen ik eindelijk thuiskwam. Ik nam al sintrom in het ziekenhuis, maar vanaf dat tijd, ik moest het mondeling nemen. En ik vond het helemaal niks! Bah!

    Alles ging goed, totdat de tweede operatie op de loer lag. Met 8 maanden ga ik naar het ziekenhuis voor pre-op voorbereiding, en nu krijg ik koorts. Een simpele goede en slechte verkoudheid, maar elke interventie onder deze omstandigheden werd uitgesloten. Het werd daarom 2 maanden later uitgesteld. De doktoren veranderden mijn shunt, die naarmate ik opgroeide te klein werd. ik was aan het desaturatie gemakkelijk. Deze ingreep ging goed maar de genezing niet. Ik had een enorm abces op de wond, die lang duurde om te genezen. Ik verbleef anderhalve maand in het ziekenhuis en Ik ging terug naar de crèche: die van mijn moeder (ik heb een beetje vals gespeeld!)

    Voor de volgende operatie was ik 2 en een half jaar oud. Ze hebben me gemaakt, zoals de chirurg aan mijn... Mam, wat loodgieterswerk. Ze gaven me de grote afleiding. Aangezien ik er maar één had ventrikel (ik mis de rechterkant), het moest ermee gedaan worden. De operatie zelf is goed verlopen. verstreken, hoewel langer dan verwacht, omdat de chirurg een "venster" in mijn moest maken hart. Dit is een gaatje omdat de bloeddruk in het hart niet sterk genoeg was.
    Er ging iets mis op de dag dat mijn redons (een soort grote afvoeren) van mij werden weggenomen. Een hernia heeft op een ervan gevormd. Resultaat, de volgende dag, rebelote voor de operatie, maar kort en zonder gevolg dat. Ik kon 2 dagen later vertrekken.

    Ik was schoon toen ik het ziekenhuis binnenkwam en ik heb niets verloren. Na 3 weken verplichte luiers omdat ik niet kon opstaan, ging ik meteen terug naar het potje. NIKKEL. Het kostte me 2 of 3 dagen om weer goed te lopen omdat ik veel kracht had verloren, maar alles was in orde. Ik ging naar de kleuterschool met mijn 'tekeningen' op mijn buik.

    Ik was trots op ze en liet ze aan iedereen zien die ze wilde zien! Ik zie mijn cardioloog een keer per jaar nu, en so far so good. Het zal misschien ooit nodig zijn om mijn "venster" te sluiten als het doet het niet alleen, maar zelfs als het nodig is om door de interventie te gaan, zal het goedaardig zijn. Het is niet niet te invasief omdat ze het doen door middel van katheterisatie. De gevolgen van al deze operaties en anesthesie is dat ik nu hyperkinetisch (hyperactief) en hyperangstig ben, maar ik word ervoor behandeld en het probleem zal zich in groeien. Ik moet ook een bril dragen omdat mijn linkeroog defect is.

    MAAR IK LEVEN! En ik leef zoals elk ander kind van mijn leeftijd, behalve soms ik moet mijn sportactiviteit stopzetten om een ​​beetje uit te rusten omdat ik "smurf" word zoals gezegd mama. Maar het gaat snel voorbij.

    Ik ben zojuist naar de 3e basisschool van het speciaal onderwijs gegaan (wat overeenkomt met hetzelfde niveau in traditioneel, behalve dat er maar 10 van ons in de klas zijn en dat Madame voor kan zorgen ieder van ons in het bijzonder) en alles gaat wonderwel... wanneer ik wil!

    Mijn moeder wil de vereniging bedanken voor het advies en de hulp die zij biedt.

    Gwendal. 8 jaar

  • We willen onze getuigenis geven over het gebruik van Coaguchek voor: controle van de stolling van kinderen met een mechanische klep.

    Als hoofd(en) kindercardiologie bij Cliniques Saint-Luc volgen we regelmatig meerdere kinderen met mechanische kleppen. Bij deze kinderen is het voorschrijven van cumarine-type anticoagulantia essentieel om trombose van de klep te voorkomen. Dit vereist regelmatige controle van hun stolling (INR-dosering), waardoor bloedonderzoek bij deze kinderen nodig is. Ik neem bijvoorbeeld kleine Diana, 2 jaar oud. Het alternatief voor Coagucheck is om moeilijk bloedonderzoek te doen bij een kind van 12 kg, bij wie de aderen klein en moeilijk toegankelijk zijn. Deze herhaalde bloedonderzoeken zijn traumatisch voor kinderen. De controles zijn moeilijk uit te voeren, niet alle verpleegkundigen zijn gekwalificeerd om monsters te nemen bij kleine kinderen. Tot slot, op sociaal vlak, bemoeilijkt de noodzaak van een bloedtest het leven van gezinnen aanzienlijk.

    Om deze redenen hebben alle gezinnen van kinderen met een mechanische hartklep momenteel een Coaguchek en controleren ze zelf hun INR's door een kleine, pijnloze bloedtest te doen. Dit laat een opvolging toe door de families die zo het beheer van de antistolling van het kind beheersen, onder medisch toezicht. Dit zorgt voor een betere opvolging en om ongevallen van trombose van de mechanische kleppen te vermijden. Vóór de start van het gebruik van Coaguchek hebben we helaas het overlijden meegemaakt van kinderen die een trombose op hun mechanische klep kregen als gevolg van de moeilijke controle van de antistolling.

    Om deze redenen lijkt het mij essentieel dat de terugbetaling van Coaguchek en tigettes wordt verzorgd door de Belgische sociale zekerheid. Dit is het geval in de landen die grenzen aan België. Het voordeel voor de sociale zekerheid is belangrijk, de stollingstesten in de laboratoria zijn duurder dan de kosten van de Coaguchek-strips en de aanschaf van het apparaat.

    Om deze redenen vragen de leden van de afdeling Pediatrische Cardiologie van Cliniques Saint-Luc arden de autoriteiten om terugbetaling te overwegen van Coaguchek en tigettes gebruikt bij kinderen met een hartaandoening met mechanische klep.

    Professor St. MONIOTTE Professor T SLUYSMANS

    Hoofd van de afdeling Kindercardiologie

  • Onlangs heb ik geprofiteerd van het COAGUCHECK INRrange-systeemapparaat nadat ik erover heb gesproken met mijn specialist in hemostase, Dr. L. G.

    De trigger was weer een bloedtest, maar deze keer ging het mis. Ik bevond me op de eerste hulp na een vermoeden van een trombus in de ader. Het is al meer dan 15 jaar geleden dat ik elke maand moest worden gecontroleerd. Maar, zijn al lang erkende COVID-patiënt, de afgelopen maanden waren een strijd om mijn INR te stabiliseren. Wat zorgde ervoor dat ik twee keer zo vaak moest worden gebeten als gewoonlijk om te controleren op instabiliteit in mijn INR.

    Omdat de aderen veel meer worden gebruikt, was de laatste bloedtest te veel voor mijn ogen en ogen van mijn specialist.

    Gelukkig voorkwam ik complicaties die veel rampzaliger hadden kunnen aflopen. Hij ik had echter 5-6 weken last van pijn in mijn arm tot de bloeduitstorting neemt af. De twee echo's van de arm zijn ook aangevraagd om de voortgang van de resorptie te controleren. Dit alles, u zult begrijpen, met de kosten bijbehorende medische bezoeken aan de specialist, zowel echo's als diverse crèmes om toe te passen, genereerde al aanzienlijke kosten als een lange COVID-patiënt niet erkend door onderlinge maatschappijen.

    De kosten van levensonderhoud zijn drastisch gestegen en de medische kosten zijn erg hoog in de familie voor meer dan een jaar; omdat ik alle drie COVID lang ben, zul je begrijpen dat ik dat niet deed keek naar de kosten van het apparaat, ook al kost het me dankzij de hulp van de vereniging minder. Naast technisch-medische zorg, herleefde ik, zodra ik het woord trombus hoorde, ook opnieuw de aflevering van 2006 waarin ik bijna stierf aan een viervoudige buiktrombose. Wat veroorzaakte? een paniekaanval en verschillende angstaanvallen totdat ik gerustgesteld was dat alles goed was terug naar normaal. Hierna word ik begeleid door een psycholoog die gespecialiseerd is in: posttrauma dat, zoals je ook begrijpt, mij een bepaald budget kost, heel weinig vergoed door het onderlinge fonds.

    Gelukkig leef ik nog om te getuigen en te zeggen hoeveel de ontdekking hiervan is apparaat stelt me ​​in staat om van deze herhaalde bloedonderzoeken te worden verlost en patiënt te worden partner.

    Ik zeg tegen mezelf dat, afgezien van de vergoedingen die niet op het niveau van onderlinge maatschappijen worden gedaan, het zou zijn welkom dat we eindelijk worden erkend als patiënten die dat nodig hebben en verdienen ontheven van bepaalde opdringerige handelingen (zelfs als een bloedtest als triviaal kan worden beschouwd) herhaaldelijk en ondanks alles riskant.

    Ik maak ook deel uit van het Patiëntenparticipatiecomité van de CHC Mont Légia Health Group sinds dit jaar om mijn ervaringen in mijn relatie met de medische wereld te delen.

    M.

  • Onze zoon Robin, wordt volgende maand 10 jaar, hij is op 11-jarige leeftijd in Saint Luc geopereerd aan het hart maand. Hij heeft sindsdien een mechanische klep en slikt daarom elke dag een antistollingsmiddel. We hebben realiseerde zich heel snel de gevolgen van het nemen van dit medicijn. Het was erg moeilijk om stabiliseren van zijn INR omdat de geringste inname van voedsel, fles, verkoudheid, koorts het veranderde. In het ziekenhuis bracht het medisch team ons in contact met de vereniging. Meneer Krajewski heeft ons uitgelegd en het apparaat geprobeerd.

    De vereniging van hartkinderen van Sint-Lucas en de Kiwanis van Doornik financierde ons het zelfmeetapparaat.

    We kunnen ze niet genoeg bedanken (we hadden de prijs van het apparaat niet verwacht). De eerste jaren hebben we de resultaten doorgegeven aan onze cardioloog die zich aanpaste de dosis sintrom. Het duurde meer dan een jaar om de INR te stabiliseren (controleer in het begin elke 3 dagen toen elke week en nu elke twee weken).

    Dankzij een regelmatige aflezing van de metingen, geven we bij elke afspraak de resultaten aan onze specialist. Naarmate we verder gingen, pasten we het medicijnregime meer aan daarnaast autonoom. Met dit apparaat hebben we rampen voorkomen. Zodra Robin was ziek, koorts had, minder at, de invloed op de INR-waarde werd snel opgemerkt. Dit stelt ons in staat om ons aan te passen en autonoom te zijn.

    Bijvoorbeeld, in de 1e klas, na 4 dagen groene klas, was zijn INR erg hoog omdat hij geen nauwelijks gegeten. We konden direct reageren. Nu is Robin eraan gewend (hij weet het) hoe het apparaat werkt). Het is essentieel.

    Ik begrijp niet hoe een land als België mensen niet financieel helpt rust jezelf uit met het apparaat, train jezelf en vergoed de tigettes.

    Ik zou hieraan willen toevoegen dat dit geen luxe is, maar een geweldig hulpmiddel voor onafhankelijkheid voor een kind, voor zijn ouders en voor alle mensen die voor zichzelf willen zorgen.

    De ouders van Robin D.

    Bedankt voor alles wat je hebt gedaan.


  • Ik ben een 40 jarige vrouw, die op 18 September 2019 een open hart operatie heeft gehad (mitralisklep vervanging - mechanisch).

    Sinds de operatie moet ik Marcoumar nemen. In het begin was het elke week bloed nemen om de stollinswaarde te controleren. Daarna om de 2 weken en nog eens later maandelijks. Ik ben helaas iemand met fijne aders, waardoor de bloedcontrole bij de huisarts soms heel moeilijk was tot zelfs dat er totaal geen ader te vinden was.

    Ik heb toen contact opgenomen met te toenmalige minister van volksgezondheid "Maggie De Block" met de vraag waarom in buurlanden er een terugbetaling is en in België typisch weer geen? Het antwoord was "dat er discussie was over hoe en wie het zou opvolgen" Ik dacht bij mezelf "De huisarts natuurlijk".

    Ik heb toen een mail gestuurd naar Roche zelf het hoofdkantoor. Na enkele dagen kreeg ik een mail en later een telefoon dat ze gingen kijken voor een oplossing.

    Ik ben toen via deze persoon in contact gekomen met Girtac-Vibast asbl-vzw.

    Deze organisatie is mij een toestel komen brengen wat ik nu via huur-koop terug betaal. Zonder dit toestel zouden men aders dit niet aankunnen alsook mijn stollingswaarde verschilt vaak en kan soms tot tussen de 6-7 oplopen of erna naar tussen de 1-2.

    Daardoor meet ik nu via de Coaguchek men stolling elke 2 weken om vlugger te kunnen ingrijpen. Na elke meting verwittigen ik de huisarts om het resultaat te bespreken en eventueel een aanpassing aan de dosis door te voeren.

    Ik vind het erg dat België zo ver achter komt op medisch vlak kwa terugbetaling terwijl de buurlanden dit al hebben en het daar wel kan.

    Het toestel kost 800-1000€ voor de 1e aankoop, wat veel te duur is ook voor mij was het te duur, maar via de vzw is dit betaalbaar. Ook al is het geen nieuw toestel. (Er zit wel een verschil op van 0,14 met een normale bloedafname)

    Hier dus mijn getuigenis.

    Met vriendelijke groeten

    S.H